когда потеря обращается в подарок...Часть 5(!)

Предыдущие части тут - Вступление, Часть 1, Часть 2, Часть 3, Часть 4

 Дорогой читатель! Спасибо, что читаешь! тяжело, но такова моя история. Огромное спасибо всем, кто назодит смелость выразить свой отклик к комментариях. Спасибо. Ценю! А теперь продолжаю писать дальше свою историю. Часть 5

Никогда не говори никогда

Мы приехали в детскую неотложку и вне очереди зарегистрировались.  В общей сложности не прошло и месяца, как мы сюда вернулись. Никогда не говори никогда! Но как ни странно, я почувствовала себя безопасно в этих стенах. Казалось, что тут – свои, и что тут Семка для всех – нормальный… Ему прикрепили сенсор на ручку, чтоб узнать сердцебиение и сатурацию… 91% как при родах…дали кислородную маску. Через пару минут мы уже ждали дежурного врача. Врач была очень приятной, отзывчивой женщиной, расспросила о жалобах, о том, что было в нашей больнице… Обратила внимание на родничок, размеры головы и спросила про глаза – не выпирают ли они в последнее время больше обычного… да нет вроде… глаза у Семки были поистине большими, проницательными… но я никак не связывала их с проблемами в голове… Нам тут же назначили главные обследования, чтобы узнать причину такого состояния здоровья.

 Сердце билось быстрее нормы, заметила врач, как будто у него что-то болит… наверное, это была попа – ее порядочно съели антибиотики, которые выходили с пописами и жидким стулом. Попа была вся намазана синькой (так лечили в нашей больнице), но видно было, что она просто сырая… я старалась его мыть просто водой, потому что влажные салфетки только усугубляли дело, но особых изменений не было. Так как я боялась, что лекарств в нашей больнице ему давали за много - системы постоянно лили, ингаляции делали, так что на ночь… я не давала ему положенную таблетку (а она как раз была противо-аллергенной). Короче, такую попу Сема заработал из-за меня… :((( Урок – раз уж лечишься в больнице, само-инициативой заниматься не стоит.

Ему поставили (по-человечески и быстро!) катетер, пустили лекарства и в течение того дня мы проходили разные обследования. Мы находились в приемнике под постоянным наблюдением врачей. Когда узнали, что он полностью на ГВ, мне выдали салатик. Слава Тебе Господи! Это было кстати, потому что я.. была уставшей. Уже на тот момент я таяла на глазах – благодаря стрессу, больничной еде и в существенном отказе в сладостях (потому что кормила грудью). За пару месяцев – минус 20 кг а то и больше… я отпросилась в туалет (медперсонал присматривал за Семкой), зашла туда помыть молокоотсос… и увидела себя в зеркале. Потухшая и подавленная. Никакая… с больным видом. Удивительно, но я все еще веровала. Без помпезности и эйфории… Просто не сопротивлялась, а отдалась течению… в доверии Богу.  По поводу родничка и подозрений на гидроцефалию вызвали невролога. Планировалось, что скорее всего надо будет остаться в их отделении для обследования…

А Семка даже как-то взбодрился. Начал улыбаться, рассматривать всех. Вот оно… другое отношение…или кислородная маска (?) Но я однозначно себя чувствовала лучше – было доверие к врачам. Я почему-то думала. Что в нашей больнице Семку… перелечили и всеми этими системами просто спровоцировали ухудшения в голове… Я это сказала врачам, но они мне ответили, что нет, в нашей больнице нам добросовестно лечили пневмонию очень хорошо подобранной терапией. И слава Богу, что антибиотики, что нам кололи, были посильнее – они могли проходить защитный барьер мозга, и параллельно лечили и головку… Поэтому поднявшийся родничок и гидроцефалия скорее всего генетически врожденная… это были предположения. Мне стало немного стыдно, что я бочки сваливала на врача. Который окрестил Семку инвалидом…

 Не головка… а сердце

После какого-то рентгена у нас выявили, что пневмония по большому счету вылечена… но он до сих пор дышал животиком, и сатурация была низкой и мраморная кожа – такой же мраморной. Также обнаружили, что одна часть сердца выглядит гораздо больше нормы. Нас направили к кардиологу. Спустя некоторое время нас туда и отвели. Я смотрела на экран оборудования, пока по Семкиной груди туда-сюда водили специальный прибор, намазанный прозрачным гелем. Нам делали эхокардиограмму. На экране бились два желудочка сердца… или больше… я ничегошеньки не понимала… но меня заворожил этот невероятно сложный орган – сердце. Семкино сердце…было прекрасным! По крайней мере для меня как для политолога, который ничего не шарит в медицине…

 Кардиолог молчала, водила повторно своим прибором по Семиной грудной клетке снова и снова… только по ее виду я начала понимать, что там что-то не так. Я спросила ее, почему у нас низкая сатурация кислорода в крови…это из-за открытого артериального шнура? Нет, она ответила. Шнур тут совсем ни при чем. Он даже в нашем случае помогает нам – вентилирует там что-то и пытается компенсировать что-то… это была новость… Потом она показала на экран пальцем – у сына правая часть сердца намного больше нормы, и она очень сильно зажимает левую часть. В обеих частях – грязная кровь (с углекислым газом)… Есть подозрения на то, что у Семки редкий порок сердца - общий аномальный легочно-венозный отток правого предсердия…Общий – значит с двух сторон легких, аномальный – значит не такой, как надо быть, легочно-венозный отток – значит, дело в жизненно-важных легочных венах. Для младенцев сердце и легкие поначалу функционируют как один орган. От сердца идут вены к легким, по которым несется кровь и кислород… а у нас легочные вены неправильно (аномально) приходили к сердцу… и были другие проблемки тоже. Как такое лечится? Оперируется… Я смотрела на своего Сумочку… а он заинтересованно изучал кабинет своими большими глазами… Я не знала, как реагировать и на тот момент еще не понимала насколько все серьезно… Ведь еще месяц назад нас проверяли вдоль и поперек… и с сердцем все было хорошо… Но это такой редкий порок, который проявляется на 6-8ой неделе после родов. Так дети, доживая до 2-3 месяцев, порой просто затухали дома… а мы попали в больницу!

 На следующий день нас госпитализировали в кардиологическое отделение детской больницы на 4-том этаже (ночь мы провели в неотложке… на виду у всех врачей для пущей безопасности… выписали диуретики (мочегонные) и что-то еще… родничок немного спал, но не до конца)… Сердце… оказывается, первопричина была не в головке… а в сердце. Оно было приоритетней, поэтому вопросы с головкой отложились на второй план. Я все думала… если бы родничок не поднялся бы… мы бы поехали домой… и что бы там было? Я к такому быстрому исходу не была бы готова… Господи, я ничего не понимаю! Не понимаю, почему Ты медлишь, почему не исцеляешь нас… но слава Тебе, Господи, что мы – тут. Живые и знаем причину. Веди дальше.

Во всеуслышание

 До этого момента всю нашу ситуацию мы держали в тесном семейном кругу и попросили о молитвенной поддержке пару человек вне семьи. В поместной церкви, да и близким родственникам не хотелось это говорить. Потому что было очень важно сохранить веру. А вера легко гаснет, когда ты начинаешь трепать языком и, жалея себя, постоянно мусолить и проговаривать свою проблему. Представьте себе, если каждый будет спрашивать – а как у вас там дела? А что стряслось? И всем все объяснять… вместо того, чтобы концентрироваться на обетованиях Божьих в Библии. Можно потерять мир, уверенность, веру, сына…все. Значит, надо было все держать в своем узком кругу… Но, когда мы приехали в Ригу во второй раз… я просто поняла, что мы сами не справимся. Нам нужна молитвенная поддержка, потому что такие болезни как у нас были комплексными – не только ребенок страдает, но величайшему стрессу довольно длительное время подвергается все - родители, отношения, другие дети, и тд. и тп. Чтобы не погибнуть в этой буре, нам нужна была поддержка.

Поэтому я взяла свой лаптоп, спустилась на 1ый этаж, выловила бесплатный wi-fi и написала многим верующим друзьям в фейсбук, на электронку, в мессенджер – назвала вещи своими именами (у нас гидроцефалия и подозрения на порок сердца, а значит, нужна операция)… но мы верим в чудо от Бога! Я просила их объединиться в молитве за Самуила и за чудо исцеления для него. Так наша весточка разлетелась по всему земному шару в буквальном смысле слова. Через какое-то время мы создали закрытые молитвенные группы на фейсбуке и в вацапе, куда приглашали нам знакомых-молитвенников.

Я осознанно не хотела просто писать в фейсбук свою нужду – зачем кормить соседские слухи? И так кто-то уже судил – за что их так… ведь верующие с детства, и тд и тп. Правда, я сама не слышала этих слухов. Бог просто хранил мои уши, да и некогда было на это обращать внимание. Еще я поняла, что мне важнее хранить свое сердце от обид и пересудов, чтобы получить ответы, силу и помощь свыше. Бог и Его мнение по поводу меня, Семки и нашей ситуации стало первичным. Моя зависимость от людского мнения умирала. Я жаждала честных ответов от Бога(а не людских мнений, почему я прохожу то, что прохожу), поэтому сама должна была быть честной…с собой, с Богом, с людьми.

 В этих молитвенных группах, а также в смс-ках, мы выставляли/писали новости и просьбы. Отклик был неимоверно большой. Мы созрели… выйти из прикрытия и сказать во всеуслышание, что у нас больной ребенок, но мы просим у Бога чуда… И не прогадали. За нас день и ночь молились тысячи людей (от наших знакомых весть разнеслась по церквям в разных странах). Помню, наш епископ в то время улетел в Америку, и первым делом, когда он зашел в церковь (не помню, какой штат и город), его встретили с вопросом – а как там наш Самуилка? Благодаря постояным молитвам и сопереживанию, Самуилка для многих «нашим» Самиулкой. Епископ был удивлен такому международному единству христиан в молитве за маленького мальчика в Латвии. Мы – тоже…  Как никогда раньше за своими плечами я почувствовала огроменный тыл - любовь и заботу моей большой духовной семьи – христиан.

 Переоценка

 На этот раз во мне начала происходить переоценка себя самой. Какой я приехала в первый раз сюда? Завоевателем. А теперь? пациентом… Смотря сейчас на ту меня, которая два года назад жила с сыном в кардиологии, я могу сказать, что тогда я потихоньку училась смирению. Нет, я не перестала верить и просить чуда от Бога. На конкретный этот вопрос в ответ звучала тишина. Я ее не понимала, но бежать было некуда.. психовать…не попсихуешь перед Богом из-за того, что я не получаю желанный ответ тут и сейчас. Я училась смирению. Помню, как я вспоминала свое первичное отношение к другим мамочкам на первом и втором этапе еще месяц назад… если можно, я это выражу стихом:

Больница лихо уровняла

Предубеждения мои,

Ведь раньше я не замечала

Вокруг больных людей, и к ним

Сочувствия я не питала,

Мне было жалко. Но, увы,

Я их судила, не спасала –

В несчастьях мерила грехи.

Какою мерою отлила,

Такою и сама отпила

И на носу я зарубила –

Страдают все, а потому

Детей здоровых заслужить я

Никак у Бога не могу.

Они – награда, дар от Бога –

Кому захочет, тем дает,

И Его любящее око

Щедрее, чем мой узкий взор.

Вся моя мудрость испарилась,

Канули знания в лету.

Я наконец язык смирила,

Себе призналась - не могу

Познать высокий путь Господень,

И, нос задравши в высоту,

Своим умом, законом строгим

Учить людей – что и к чему…

Пациентка

 Больница стала лазаретом –

Меня меняет Врач врачей,

Он может дома сделать это,

Но Он – Господь, Ему видней.

Я была горда, хоть и не видела этого. Я считала себя настоящей верующей, ведь другие – заказывали молебны за своих детей в храме и читали псалмы как обереги, а в жизни менять – ничего не хотели. По крайней мере мне это так казалось… Какой же я была... нищей в любви к други людям! Такой религиозницей я была… у протестантов бытует такое мнение, что если верующий человек и попал в больницу, то для того, чтобы привести своих соседей по палате к Богу :) То есть, раз в больнице, значит Бог туда послал.. евангелизировать! И все. А я.. не могла.. я все больше и больше видела свое настоящее нутро, которое всплывало при каждом ухудшении Семкиного здоровья, при каждом новом плохом диагнозе… Дорогие мои, Бог учил меня через этих «недуховных» людей так многому! Поэтому я и не старалась им заевангелизировать… Бог менял меня, указывал на мои сердечные пороки, взвешивал мои мотивы и причины, почему я гонюсь за чудом для сына…и тут же любил меня и давал Свой дивный мир. Это было удивительно!

 Да, я предлагала молиться мамочкам за них, потому что видела, как же это жутко – быть во власти страха и неизвестности и не мочь что-либо сделать с этим… проходить без Бога такое своими силами – вот что самое страшное… Итак, я предлагала молиться – отказывались… но соглашались выставить молитвенную нужду за их деток в нашей молитвенной группе. Так мы начали молиться не только за Самуила, но и за других детей… кстати, молитвенная группа в Whats App активна до сих пор и человек может попросить молиться за его острую нужду хоть в 3 часа ночи. Бог не раз отвечал на эти сильные в единстве молитвы…

Операция неизбежна

Нас обследовали самые топовые детские кардиологи и кардиохирурги в Латвии. Операция была неизбежна… Открытая операция на сердце, которая подразумевала разрез грудины, общий наркоз и остановку сердца… Семке надо было «перешить» вены правильно и сделать еще какие-то важные поправки в сердце. Это было возможно только с остановкой сердца. В таких операциях деток держат на искусственном дыхании, а кровь толкает огромнейшая машина размером с вашу гостиную. Присутствует куча профессионалов – анестезиологи, кардиохирурги и тд. и тп. такие операции длятся где-то от 4-6 часов и больше в зависимости от сложности и запущенности проблемы. До операции оставались считаные дни. Оперировать советовали быстрее, без операции прогнозировали, что Семка продержится сам только месяц-два, не более.

Слушая свое сердце…

Я рассказала все мужу… а мы ведь ждали чуда… и вполне осознанно приняли решение веровать дальше и просить исцеления от Бога. Но бумаги… подписали. Я не могла не подписать их по одной причине – я в сердце не слышала, что их не надо подписывать. Я очень не хотела операции, так как потом следовал длинный и тяжелый восстановительный период, да и рисков было достаточно... малыш мог не выдержать наркоз, и в нашем случае, после того, как все манипуляции будут сделаны и сердцебиение – восстановлено… сердцу сразу же надо будет работать «правильно». Ужасно большая нагрузка на и так измученное сердце… как оно отреагирует, никто не знал… процент риска – составлял кажется 30%... но мы подписали бумаги, хотя и старались делать шаги веры. Помню, как я просила перед операцией проверить и еще раз сделать эхокардиограмму… А вдруг там улучшения? Ведь мы горячо молились… и за нас молились тысячи христиан. 

После такого запроса одна из руководителей кардиологического отделения посмотрела на меня весьма удивленно, взяла меня за плечи и сказала – мамочка, мы тут просто так не делаем проверки… но я ей рассказала всю историю, сказала, что мы – верующие… и ждем чуда, поэтому, если можно, проверьте еще раз.. Она согласилась. Проверили.. Все так же само. Хорошо… но мы верили, что если надо, Бог сделает чудо во время операции… так жаждали мы божественного ответа, не человеческого… После этого ведущая врач-кардиолог говорила со мной, что она сама - верующая, и Бог делает здесь чудеса… дыры в сердцах - зарастают после молитв (у ее невестки так было), кого-то везут на операцию, разрезают, а там – нечего уже оперировать и тд. Но аномальный отток вен… этого Бог не может исцелить… это надо оперировать... и врачи – тоже от Бога…

Потом она посмотрела на меня, и сказала, что у нее уже в первом этапе, когда она делала кардиограмму Семиного сердца (месяц назад!), был чуй на этот порок… но на тот момент он не проявил себя в полной мере… Я и не знала, как реагировать… с одной стороны радовалась, что у нас есть искренне верующие врачи, которые рука-об-руку с Богом помогают деткам выжить, а с другой… я не могла принять тот факт, что Бог не может исцелить наш порок. Он же всемогущий! да вот только Бог не заступается за Себя и никому ничего не доказывает, когда не считает это нужным. Он и всемогущ, Он же и суверенен в Своих решениях… и не проигрывает тот, кто несмотря на огорчение от полученного ответа, все же доверяет Ему. Только тогда кричащая потеря впоследствии приносит удивительные дары… но об этом позже...

Букет других проблем

День операции назначили. Бумаги – подписаны. Главная задача – гулять, отдыхать и не простудиться, иначе придется отложить операцию. Мы уже пробыли недели 2 в отделении. У нас была все та же сопля. Оказывается, одна ноздря не дышала не из-за сопли или отека, но потому, что… кость была заросшей… и там эта сопля просто накапливалась и жила… с того момента я возненавидела сопли. Порой мне казалось что я более бессильна перед ними, чем перед каким-то там редким сердечным пороком. Надо было иметь ввиду, что у сердечников также ослаблен иммунитет. Поэтому каждая простуда, и не дай Боже, вирус или инфекция, могут оставить тяжелые последствия после себя… еще один укол в мое сердце…

На второй неделе по плану был визит невролога, и визит состоялся. Он осмотрел нашу голову, погладил Семкины волосики (щупал швы) и спросил, как ребенок себя чувствует после операции… я сказала, что нас не оперировали на голову. У нас необструктивная гидроцефалия (хуже – когда обструктивная), и в приоритете – сердце… он кивнул и сказал, что тогда надо будет просто наблюдаться.. посмотрим, что будет после операции на сердце.. но потом я вспомнила, что еще в первом этапе нам говорили, что у него черепные швы один на один стояли… он еще раз прощупал головку Семы… да, черепной шов выступал бугорком вдоль всей головки… и второй родничок уже зарос! Это был плохой сигнал - нету места куда полноценно расти мозгу ребенка… (а растет он в первый год жизни интенсивней всего). Швы надо раскрывать… операционным путем. Не без предварительной проверки и обследования, конечно…на этом он оставил нашу палату… что? И голову - тоже оперировать?! Господи…мы усеяны пороками… я плакала. Это было…тяжко.. как будто кто-то смеялся мне в лицо и нагло махал этим букетом проблем перед моими глазами… и что теперь, героиня?

 Страх и отчаяние начали подступать… они и были всегда. Но только под каблуком. А теперь как будто сидели на коленках и своими большими глазами смотрели и выжидали, когда ж я сломаюсь… я позвонила мужу. Услышав мой голос и все, что я рассказала, он решил взять пост на три дня. При всем том, что работает строителем… когда он приехал ко мне на третий день, я сидела с коляской в парке. Плакала и ждала его. Плакала и слушала свое сердце… Господи, как тяжело… что нам оставалось делать, как не ждать чуда? Мы в который раз убеждались, что нам нужен сверхъестественный ответ для сына. Чудо… Наше вместе проведенное время утешило меня. Мы решили продолжать верить. Это и спасало. Гантелек на плечах прибавилось… но пришел мир в сердце. Раз верить, то по полной. Чтобы ни о чем потом не жалеть.

Операцию перенесли на след неделю (с пятницы на вторник). Вот мы и ждали этот день. А Семка заулыбался как никогда… Начал потихонечку гулить (я до этого слышала только его недовольные крики, когда мыла попу под краном или убегала в душ помыться)… а тут, он гулил… в ответ на мою песенку… Это был наш прекарсный момент... наша песня любви!

Только сынуля и только я в нашей безопасной палате... Ну как такого на операцию отправлять? мелькала мысль - если он будет прооперированный, значит будет с сердечной недостаточностью... своего рода инвалид... Господи, но мой сынок ведь не инвалид...

Больше я его не видела таким счастливым и гулящим, как в тот день. (смотрите видео тут) Ах, ты мой ангелочек! Господи, Ты дал нам дожить до сегодня… не оставь… яви нам Свое чудо! У нас нету других вариантов, ведь мы хотим быть полностью здоровыми...

Продолжение следует...