Зелёная лампа: маме с двумя «особенными» малышами нужна помощь

Катерина не любит ветер. А Рагнар боится солнца. Поэтому даже просто вывести их вместе на прогулку для мамы – сложное мероприятие. Когда в семье двое «особенных» детей, вся жизнь – сплошная полоса препятствий…

Он похож на ангелочка с картин Рафаэля. Или на маленького Пушкина. Только белокурого. Она – на девочку из фильма «Кудряшка Сью». Она - тайфун, юла и вулкан, собранные в одну личность. Он не реагирует на окружающих, не смотрит в глаза, прячет взгляд и в свои почти два года не может ходить.

Катерина старшая, ей 3,5 года. Диагноз девочки – аутизм. Младшему сыну точный диагноз пока не поставили, он совсем маленький – еще нет двух лет. Рагнар сильно пострадал из-за родовой травмы. Как со всем этим их мама Инесе справляется совсем одна, трудно даже представить. Помощь нужна на покупку специальной «двойной» коляски для братика и сестрички, на оплату курса лечебной терапии для обоих детей в Латвийском центре Аутизма. И на оплату специальной нянечки, которая будет приходить на помощь хотя бы раз в неделю.

На этой неделе о Катерине и Рагнаре рассказала благотворительная радио-передача на радио Baltkom.

Для оплаты курса терапии, помощи нянечки и приобретения двойной коляски для Катерины и Рагнара в благотворительном фонде BeOpen до 30 октября открыт СЧЁТ ПОМОЩИ.

До следующего вторника, 30 октября, для малышей работает благотворительный телефон 90006384. Плата за звонок - 1, 42 евро.

Всего для братика и сестрички в комплексе на коляску и годовую программу лечения и ухода требуется 6 300 евро.

Катерина

Оба малыша в этой семье страдают расстройством аутистического спектра. Хотя когда на свет появилась дочка, мама была на седьмом небе от счастья - в роддоме Катерине дали по шкале оценки новорожденных высший балл – десятку. Через год родители решились на второго ребенка. Мечтали о мальчике.

Когда у девочки начались проблемы со сном и истеричные вспышки капризов, поначалу ничего серьезного не подозревали. А в год и восемь месяцев невролог сообщила маме, что у Катерины подозрение на аутизм. Что это такое, Инесе тогда даже не слышала. Постепенно девочка стала вести себя всё более странно и стала абсолютно неуправляемой. Для мамы это было таким стрессом, что у неё внезапно начались преждевременные роды.

Рагнар

Все происходило стремительно. «Скорая помощь» задержалась в пути. Роды пришлось принимать отцу, прямо в комнате. Когда врачи добрались до их дома в Болдерае, малыш уже появился на свет. Медики признали, что родители действовали правильно, а малыш оказался выносливым. Внешне он был скандинавского типа – блондин с голубыми глазами. Родители решили назвать сына Рагнар – в честь мужественного вождя викингов из популярного фильма.

«Скорая» отвезла маму с сыном в больницу. А там врачи констатировали у мальчика серьезную родовую травму. И как следствие, повреждение головного мозга, нарушение зрения и другие побочные явления. Маме сообщили, что, скорее всего, сын будет лежачим…

Инесе с сыном первые полгода больше времени провела в больнице, чем дома. Диагноз Рагнару до сих пор не поставлен. Поэтому и на специальные пособия они претендовать не могут. Но нарушение развития налицо. В свои 1,8 месяцев малыш еще не ходит. А Катеринин аутизм подтвердили. Инесе очень переживает, что, пока она с младшим практически жила по больницам, дочке недоставало её материнского внимания.

Мама очень любит обоих малышей и делает все, что возможно, много с ними занимается. “Я не жду чудес, а просто радуюсь любому улучшению. Пока Рагнар не ходит – но он пополз, и это счастье – ведь нам говорили, что он вообще не сможет двигаться...» - рассказывает Инесе.

В ожидании ассистента

Трудно даже представить, как эта хрупкая мама справляется со свалившейся на неё бедой. Теоретически она старается убедить себя, что Бог не посылает испытаний свыше наших сил, и что во всем есть свой смысл и промысел. Но разумом очень трудно успокоить разрывающееся от боли за своих детей сердце.

Инесе с грустью говорит, что когда дочке подвердили диагноз, она даже обрадовалась – по крайней мере, теперь понятно, что нужно делать. Она старается, чтобы девочка получила по максимуму все возможные курсы лечения и реабилитации – и положенные по госпрограмме, и дополнительные. Чем больше для Катерины удастся сделать в первые годы ее жизни, тем больше надежда на стабилизацию ее здоровья в будущем.

В свои 3,5 года Катерина - очень красивая девочка. Часто окружающие люди просто не могут поверить, что у нее такой серьезный диагноз, а проявления аутизма принимают за детские капризы. Инесе психологически трудно гулять с детьми на улице, всем не объяснишь, почему у ребенка проблемное поведение.

Сейчас Инесе живет с детьми одна. Квартиру они снимают. Рядом нет родственников, которые могли бы хоть на час подменить её. Она мечтает, чтобы по социальной программе им дали ассистента. Пока что вопрос тонет в бюрократических сложностях. А Рагнарсу не могут поставить точный диагноз. Раз нет диагноза – он не вписывается в многие социальные программы. Получить помощь ассистента хотя бы на 8-10 часов в неделю для Инесе значит возможность хоть на короткое время восстановить силы.

Другая система ценностей

В самый критический период, от недосыпа и перегрузок у Инесе случился срыв – она упала в обморок. Выяснилось, что на фоне постоянного стресса у неё развился диабет, и это была сахарная кома. В итоге она попала в реанимацию, долго лежала в больнице. Сейчас из-за того, что ей не с кем оставить детей, она часто пропускает осмотр у врача – а контролировать уровень сахара надо постоянно. Но она не драматизирует свою жизнь, не жалуется, надеется на лучшее.

Она призналась, что были дни, когда ей приходилось продавать свои вещи, чтобы купить еду и лекарства детям. И тут же с улыбкой вспомнила, как легко относилась к жизни до рождения детей, легко срывалась с места, любила веселые и активные мероприятия, ездила работать за границу. Сейчас все поменялось кардинально. А главное – поменялась система ценностей. То, что раньше казалось важным, отошло на какой-то дальний план.

У Инесе есть мечта - когда дети станут стабильнее, она хотела бы пройти курс обучения по специальности «Педагогия любви» (“Mīlestībaspedagoģija”) по методике Монтесори и по уходу за детьми с особыми потребностями - чтобы профессионально заниматься своими малышами и помогать другим семьям. В этом она сейчас видит свое призвание.

На что нужны средства

1. Курс терапии в Латвийском центре аутизма

Сейчас Кате и Рагнарсу предоставилась фантастическая возможность. В Латвийском центре аутизма открыта программа для детей от года. (Раньше начинали заниматься только с 3-летнего возраста). Несколько наших специалистов прошли курс обучения под руководством американских врачей и начинают работать с латвийскими детьми по Денверской модели раннего вмешательства (TheEarlyStartDenverModel — ESDM/ ДМРВ).

Эффективность этого метода доказана серьезными исследованиями. Это интенсивная обучающая программа, основанная на поведенческих технологиях. В комплексе с физиотерапией, эрготерапией и занятиями у психолога, это приносит реальный эффект. Кате и Рагнару нужны такие занятия раз в неделю.

2. Особая «двойная» коляска.

Сейчас любой поход в магазин или в поликлинику, превращается для мамы в сложную экспедицию - приходится «упаковывать» обоих неуправляемых малышей в неповоротливую тяжеленную двойную коляску, которая вместе с детьми, сумками и пакетами становится неподъемной. Худенькой Инессе такие «выходы в свет» грозят повреждениями спины. Сейчас, когда дети подрастают, очень нужна новая, облегченная специальная коляска, на покупку которой семье нет средств.

3. Помощь ассистента или специальной нянечки

Маме очень нужна помощь специально обученной нянечки, которая будет приходить хотя бы раз в неделю, а в это время мама сможет перевести дыхание, сделать какие-то важные дела, заняться своим здоровьем.

Для оплаты курса терапии, помощи нянечки и приобретения двойной коляски для Катерины и Рагнара в благотворительном фонде BeOpen до 30 октября открыт счет помощи.

СЧЁТ ПОМОЩИ по ссылке ЗДЕСЬ https://www.beopen.lv/ru/projects/zelenaya-lampa - оплату можно сделать карточкой, выбрав в ряду проектов – «Зеленая лампа» и указав нужную сумму. Так же можно сделать банковское перечисление с указанием: Зеленая лампа, Кате и Рагнару Платманисам. Банковские реквизиты здесь (https://www.beopen.lv/ru/kto-my)

СЧЁТ ПОМОЩИ по ссылке ЗДЕСЬ https://www.beopen.lv/ru/projects/zelenaya-lampa. Нужно выбрать в ряду проектов – "Зеленая лампа" указать нужную сумму и оплатить карточкой. С пожертвований на счет не берется никакая комиссионная плата, вся пожертвованная сумма в полном объеме пойдет этим малышам.

Для Катерины и Рагнара до следующего вторника, 30 октября, работает благотворительный телефон 90006384. Плата за звонок - 1, 42 евро.

Помочь можно также, сделав банковское перечисление на целевой счёт:

Labdarības fonds BeOpen (https://www.beopen.lv/ru/kto-my)

Reģ.Nr. 50008218201,

Konta nr. LV59 CBBR 1123 2155 0001 0

MērķisZaļā lampa, palīdzība ХХХХХХХХХ

Благотворительная авторская программа «Зеленая лампа» на радио Baltkom выходит каждый вторник в 16 часов на волне 93.9 FM. Авторы и ведущие программы - журналисты Ольга АВДЕВИЧ и Рита ТРОШКИНА.