Паллиативная помощь детям – обеспечение активного, всеобьемлющего ухода за детьми с прогрессирующими хроническими заболеваниями и оказание поддержки членам их семей, когда исчерпаны возможности радикальной терапии, а также в период траура после потери ребенка.

Детская паллиативная помощь обеспечивает комплексный подход к болезни – контроль симптомов хронического неизлечимого заболевания, психологический, социальный и духовный уход. Уже 15 лет общество детской паллиативной помощи как негосударственная организация решает вопросы, связаные с доступностью детской паллиативной помощи во всём государстве. Общество создало модель мултидисциплинарной команды детской паллиативной помощи, в которой слаженно работают врач, медицинская сестра, капеллан, социальный работник, психолог и психотерапевт. Такая команда работает в Детской клинической университетской больнице, предоставляя амбулаторные услуги и паллиативную помощь на дому. Детская паллиативная помощь семьям в домашних условиях доступна 24 часа в сутки, 7 дней в неделю, 365 дней в году.

ПОДДЕРЖИМ ПАЛЛИАТИВНЫЙ  УХОД ДЕТЕЙ НА ДОМУ!

Живя рядом друг с другом и порой мы даже не представляем, как живут семьи с неизлечимо, тяжело больными детьми. У нас свой дом или кватира, где приятно находится, есть друзья и родственники, с которыми возможно часто встречаться, а  наш особенный маленький пациент только небольшой промежуток своей жизни провёл дома со своими любимыми – мамой и папой, среди знакомых и близких вещей. Болезнь его заставляет находиться в больнице, где так много страданий и боли и чужих людей. Это нелегко пережить ни маленькому сердечку, ни родителям малыша – они вместе борятся за то, чтобы вернуться домой.
Мы идентифицировали более 150 детей, которые с удовольствием жили бы дома вместе со своими братьями, сёстрами, родителями. Они могли бы самостоятельно принимать назначенные медикаменты и при необходимости получить консультацию врача или медсестры, а в те моменты, когда кажется, что сил больше нет – поддержку со стороны капеллана или психолога.

Это была бы большая поддержка семье!

Уже сейчас, несмотря на то, что политика здравоохранения, осуществляемая государством, отводит минимальные средства лишь на зарплату специалистов, Общество детской паллиативной помощи фактически может обеспечить неизлечимо больным детям уход на дому. Однако… чтобы доктор, медсестра, психолог или капеллан, в случае необходимости, в любое время суток смог бы попасть к семье, которая ждёт их помощи и поддержки, не хватает самой малости, совсем чуть-чуть – средств на приобретение горючего для автотранспорта и специальной медицинской аппаратуры.

Добрые дела

Однажды проповедник Айнарс Баштикс сказал: »Мы живём в мире, где свой распорядок. Человек рождается, какое-то время живёт, и потом уходит из этой жизни. И наши слёзы как раз бывают не о том, что этот распорядок нарушается, а о том, что это время между приходом и уходом иногда бывает так непродолжительно. Так происходит в жизни любого из нас.»

Этот порядок невозможен без семьи, которая помогает вырасти, развиваться, реализовываться, отдавать или делиться своим опытом, любить и быть любимым и уйти из мира сего…и ничто в этом порядке вещей невозможно без мужчины и женщины, родителей, бабушек и дедушек, братьев и сестёр, детей. Когда в семье рождается ребёнок, мы родители, обычно мечтаем и надеемся, что наши дети будут жить насыщенной жизнью, но вдруг подкрадывается болезнь – и в тот миг, когда родители узнают, что их ребёнок не будет похож на других, что он не может говорить, слышать, ходить или, что ребёнок проживёт совсем недолго… в тот миг происходит перелом. Исчезает смысл жизни, расшатывается почва под ногами. Такая новость нам, родителям, сравнима с падением из рая в ад. Чтобы такую ситуацию выдержать, мы пытаемся убежать от истины, поскольку так трудно осознавать, что в своём большом несчастье мы остаёмся одинокими и непонятыми. В тот момент, когда погасает жизнь ребёнка, и он становиться ангелом, тогда маме и папе надо научиться понять, что всё закончилось, ребёнок здесь – на земле, уже не будет жить. Боль, отчаяние, страх, бессилие, печаль и сотни других чувств, которые может понять только тот, кто через это прошёл или настоящий, мудрый профессионал. Этот трудный путь с момента, когда появилась болезнь и до ухода ребёнка, когда возникает осознание – мы никогда больше не будем такие же самые. Чтобы этот путь пройти, не теряя светлый взор, необходима поддержка – друзей, сверстников и очень, очень необходима профессиональная поддержка – медицинская, психологическая, социальная, помощь капеллана или знающего человека.

Служба паллиативной помощи – это тот островок, который предоставляет опору семьям, в которых есть дети с неизлечимыми болезнями. Доктор Анда со своей командой помогает улучшить качество жизни членов семьи. Это помощь неоценима и неописуема! Только со временем, возможно по-настоящему понять, что сестрички, доктора, социальный работник, капеллан Паллиативной помощи, делают нечеловеческую работу, которую нельзя закончить через 8 часов, потому что, если это необходимо, они будут рядом круглосуточно. И тогда возникает чувство безопасности, что мы со своей болью и несчастьем на этой земле не одиноки. Как то один мудрец сказал, что дети к нам приходят, чтобы нас сделать лучше… Так и команда паллиативной помощи приходят, чтобы облегчить жизнь родителей и помочь пройти путь, который нам дан вместе с ребёнком, по возможности светлей, добрее, испытывая каждую улыбку, каждую слезинку…

ЛИЧНЫЙ ОПЫТ:

истории родителей 

История Mapины

Моего сына уже нет в живых. Два последних года его жизни рядом с нашей семьёй былo Детское паллиативное общество: врачи, медсёстры, психологи и духовный работник. Они  готовы  помочь в любое время, днём и ночью. Работа с тяжелобольными детьми очень сложная, и вместе с тем, врачи  компетентны и внимательны, медсёстры знающие своё дело и умело выполняющие  его, а психологи..... О них отдельно.

Как смириться с мыслью  родителям, бабушкам, дедушкам, что ребенка скоро не станет?  Как справиться с эмоциями? Здесь нужна особая помощь, и она оказывается, и индивидуально и в группах. Если бы психологической  и духовной помощи не было, врядли я смогла рассказывать о двух последних годах жизни недавно умершего сыночка.

История Инессы

Почти 11 лет назад в нашей семье появился УЧИТЕЛЬ. Её имя – Лаума. Она нас учит терпению, скромности и покорности. Но больше всего она нас учит познать Любовь. Такую светлую, большую и неземную. Однако не сразу мы это поняли. Были долгие годы печали и беспомощности. Хотя совершали невозможное, бессилие стало нашими буднями. И трагичны не трудности, которым мы противостояли, а их бессмысленность, поскольку болезнь оказалась сильнее нас.

И тогда, когда остались одни со своим горем, мы встретили людей, которым были дороги. Мы почувствовали опору и поддержку. Эти светлые ангела – специалисты детской паллиативной службы. Мы с мужем прошли несколько групп поддержки, где поняли, что если рядом кто- то настолько уязвим как мы, то возникает платформа доверия. Мы смогли увидеть, что если идиллия рушиться, жизнь не теряет смысл, а меняется только мировоззрение и то, что раньше казалось важным, становится не значимым, а то, чего не замечали, оказывается смыслом жизни. И это уже приобретение.

А наша средняя дочь не перестаёт быть нашим источникам сил и учит нас просто жить и любить друг друга, пока мы есть на этой земле ВМЕСТЕ.