Мальчику-бабочке нужна помощь

Мальчику-бабочке нужна помощь

03. Mar 18:37 Мамин Клуб Мамин Клуб

Таких в Латвии – всего четверо.  Сегодня маленький герой нашего сюжета - «мальчик-бабочка».

Впервые в истории «Зеленой лампы» не публикуются фотографии малыша.  Большую часть времени он перебинтован.  Болезнь проявляется в том, что кожа ребенка очень ранимая и чувствительная  - она сходит, cлезает  и лопается при любом неосторожном прикосновении. По просьбе мамы, которая очень сильно переживает, мы не называем имя мальчика.

Скоро мальчику будет три годика. Он долгожданный и любимый мамой, очень симпатичный и умный ребенок. Но из четверых «детей-бабочек» в Латвии он  - самый тяжелый.  С рождения маме приходилось бинтовать ему тело, наклеивать специальные, очень дорогие пластыри. Промывать   раны специальными растворами. Диагноз мальчика- буллезный эпидермолиз.   По хрупкости его кожа сравнима с крылом бабочки, поэтому таких  малышей называют «дети-бабочки». 

Проявилось это  уже в роддоме, сразу после рождения.  На одном из пальчиков отсутствовала кожа. Заболевание редчайшее для Латвии, поэтому медперсонал не сразу понял, как нужно обращаться с ребенком.  Уже первые попытки поднять и запеленать его привели к тяжелым последствиям.  Кожа слезала пластами. 

Состояние мамы трудно представить. Конечно, у нее был шок. С этого момента жизнь ее разделилась на две половины.  На До и После. Теперь единственная и главная миссия – быть рядом с сыном, залечивать раны, и по возможности облегчать его состояние. 

Каждый месяц на перевязочные материалы и пластыри, бандажи, перчатки и специальные средства для обработки кожи ребенку необходимо более 700 евро.  Помогает Фонд детской больницы , они оплачивают дорогостоящие пластыри на сумму 400 евро.Это большая поддержка для мальчика и мамы. Плюс пособие от государства. Остальное маме приходится  доплачивать. Есть надежда, что в будущем ежемесячная поддержка может стать больше. Но пока что и в ближайшее время со всем этим маме придется справляться самой.

 Первые самые тяжелые годы ей помогали самые близкие друзья, которые и сейчас поддерживают. Крёстная мамы по возможности, иногда приезжает посидеть и погулять с малышом. Но большую часть времени мама мальчика вынуждена обходиться без помощников, сходя с ума от тревоги, физической усталости и душевной боли.  Как ей это удается, сложно представить. 

Мама все перевязки делает сама, потому что доверить такую тонкую работу можно только специально обученным людям.  При неправильном уходе кожу с рук или ног рискуешь просто сорвать вместе с пластырем. Но прежде, чем она научилась  это делать, - малыш перенес немало боли. 

«Купание и перевязки занимают от 2 до 4 (!) часов в зависимости от состояния сына, и делать это надо через день,  - рассказывает мама мальчика - Часто пузыри и раны образуются и на слизистой оболочке рта, поэтому пища нужна только жидкая или очень  нежная по структуре. Долгое время ему можно было давать только жидкую пищу (через трубочку), даже силиконовая ложечка повреждала слизистую рта. Сейчас он может есть из ложечки, но только муссы, каши, кисели или пудинги.  Даже крупный творог может поранить ему горло и привезти к тяжелым последствиям. Однажды он поцарапал горло при глотании, и у него образовался такой пузырь, что ребенок чуть не задохнулся.  Сейчас у меня уже есть опыт, а поначалу было жутко... » 

«Его нельзя было просто взять за руку...»

С самого начала какую-либо информацию о заболевании маме приходилось искать любыми путями. Она призналась, что чувствовала себя, как слепой котенок, брошенный в воду – выплывет или нет. Проконсультировать ее в Латвии по поводу этой болезни было некому – просто нет такого опыта. Помогало то, что она смотрела в интернете видеосюжеты, снятые российским фондом «Дети-бабочки», попечителями которого являются актеры Ксения Раппопорт и Данила Козловский. 

«Очень жаль, что я сразу не знала всех тонкостей. Первые три года самые тяжёлые, мы прошли с ним не легкий путь. А кожа с пальчиков перестала слезать только последние два месяца.  Особенно страшно было, когда сына в 1 год с инфекцией отвезли в больницу и там пришлось делать ему уколы,  ставить катетер. Его нельзя было просто взять за руку, кожа сразу лопалась при высокой температуре», - рассказывает мама и не может сдержать слез. 

В январе этого года ей удалось получить заключение консилиума, которое дает ей возможность поехать с сыном на лечение в специализированную клинику Австрии.  Она очень ждет этой поездки, потому что там опытные врачи продиагностируют  мальчика, дадут жизненно необходимые рекомендации .От булезного  эпидермолиза страдают все органы тела: кишечник,  слизистая оболочка рта и глаз. Но при правильном уходе и питании, подборе нужной обуви и одежды ребенок получает шанс на нормальную жизнь с некоторыми ограничениями. 

Мировая наука не стоит на месте. В настоящее время ученые всего мира ведут исследования по лечению этой болезни, в том числе и с использованием  стволовых клеток. Изучением и лечением буллёзного эпидермолиза занимается Международная ассоциация DEBRA International, в которой участвует 40 стран. Уже есть революционные прорывы, которые позволили  «вырастить» и пересадить новую кожу больному пациенту.  Исследования продолжаются, и надежда всегда есть. 

Два алфавита из пластилина

Мальчику скоро будет 3 года. Он очень добрый и умный. Любит смотреть «Малышарики», слушать детские песенки, прыгать и баловаться, как все дети.  Первый год руки ему приходилось бинтовать полностью. Он  носил специальные варежки и ничего не мог делать пальчиками. А это мелкая моторика , через которую идет развитие навыков малыша. Сейчас ситуация улучшилась, руки спасли.  Мальчик научился лепить из пластилина, и он от этого в восторге.  Теперь он готов вылепить все, что видит и знает. «Он у нас знает два алфавита, - улыбается мама. – Лепит пластилиновые буквы и выкладывает их по порядку». Это поразительно, но 3-летний ребенок научился даже писать и знает цифры на русском  и  английском  языках. 

Покрестили малыша сразу же, в роддоме.  Мама рассказала, что целый год после рождения сына она не могла принять эту ситуацию, так перевернувшую ее жизнь: «До этого я мало думала о том, что бывают больные дети. Просто не встречала таких.  Конечно, всегда  участвовала в разных благотворительных акциях, передавала одежду и игрушки в детские дома. Но это была какая-то другая сторона жизни, мало меня касавшаяся. Сын все изменил. Он учит меня терпению, прощению и смирению. Он очень позитивный, несмотря на то, что пережил много боли. Все время улыбается». 

Конечно, она очень сильно устала. Крайне редко получается даже просто выйти из дома или уделить время себе.  Это тяжелая нагрузка – и физическая, и эмоциональная.  

Помочь этой маленькой семье можно, собрав средства на оплату специальной няни, которая приходила бы на помощь хотя бы несколько раз в неделю, хоть на пару часов в день.  Мама смогла бы хоть немножко перевести дыхание,  избежать «выгорания». Стоимость услуг  няни-ассистента со специальной подготовкой для мальчика в самом минимальном объеме – это примерно  380 евро в месяц.  На оплату няни-ассистента и дополнительные медицинские расходы  на год необходимо 5800 евро. 

Благотворительный телефон 90006384 работает в помощь ребенка-бабочки и его мамы до 10 марта. Стоимость звонка – 1,42 евро.
 
Благотворительный фонд BeOpen открыл счет помощи этому конкретному малышу. Никакие проценты с перечисленных на счет денег не берутся. Банковские реквизиты для перечисления помощи:
Благотворительный фонд BeOpen
Nr. регистрации 50008218201
Nr. счета: LV59 CBBR 1123 2155 000 10
Цель платежа: “Зеленая лампа». Помощь малышу с «синдромом бабочки»

Кто такие дети-бабочки 

Это редкое генетическое заболевание кожи  -  буллезный эпидермолиз.   Причина - поломка в гене, из-за которой в организме не хватает белка, отвечающего за соединение слоев кожи. Кожа этих детей настолько чувствительная и хрупкая (как крыло бабочки), что лопается и сходит при неосторожном прикосновении.  На коже образуются раны, все это приносит сильные боли.   Родителям приходится постоянно перевязывать и бинтовать раны.  Буллезный эпидермолиз – неизлечимое заболевание. Но при правильном уходе больному становится легче. Дети-бабочки не могут, как их ровесники,  кататься на велосипеде, играть в футбол - любые резкие движения для них опасны. Но они умные и интеллектуально развитые.  При правильном уходе за ними дети вырастают и устраивают свою жизнь в социуме,  с учетом особенностей их заболевания.