29.04 11:00-13:00
Записаться на занятие
Свободных мест: 1
Цистический фиброз (муковисцидоз) – заболевание редкое, но, увы, неизлечимое. Из каждых 2 500 деток им заболевает только один. Но родителей эта статистика вряд ли успокаивает: ведь, если есть муковисцидоз, жизнь превращается в каждодневную борьбу, в которой не последнюю роль играет поддержка со стороны. Именно поэтому традиционно каждый год в ноябре проходит благотворительный фестиваль Dvēseles Elpa, приуроченный к Международному дню цистического фиброза. Один из организаторов фестиваля, Марита ФОРАНДЕ рассказывает, как жить с таким диагнозом.
Муковисцидоз в нашей семье. Когда наш сын только родился, было очень трудно понять, что с ним происходит. Мы постоянно лежали в больнице. У него были какие-то симптомы, но они характерны и для многих других болезней - например, астмы и целиакии. Это потому, что цистический фиброз может затрагивать разные органы – легкие, печень, желудочно-кишечный тракт. Окончательный диагноз поставили в восемь месяцев. Когда доктор нам назвала диагноз, мы испытали шок. Почему именно наша семья?
Самым сложным было тогда принять ситуацию, понять, что это генетическое заболевание, и никто в этом не виноват. Это нелегко, скажу я честно. Пришлось полностью изменить свой ритм и видение жизни. Спасибо государству, что с лета этого года все новорожденные дети проходят обязательный скрининг на цистический фиброз. Это позволяет на ранней стадии узнать диагноз и начать лечение, что очень важно.
Бывают очень трудные периоды. Сейчас сыну 13 лет. Он живет обычной жизнью, даже посещает обычную школу. Но осень ведь такая – все начинают сильно болеть. Для ребенка с нормальным иммунитетом вирус не так страшен - поболел и выздоровел. А вот для ребенка с муковисцидозом это всегда осложнения, антибиотики, больница и длительная реабилитация. У нас бывали периоды, когда мы не выходили из больниц.
Изначально мы не знали, что происходит, и как помочь своему ребенку. Но как только поставили диагноз, стало как будто проще. Есть схема лечения. Знаем, что медлить не стоит, в определенных случаях нужны антибиотики, а ферменты мы употребляем к каждому приему пищи. А еще витамины, ингаляции, физиотерапия и многие другие процедуры, которые в наших буднях то же самое, что помыть лицо и почистить зубы.
У нас не самая легкая фора заболевания. Поэтому сын учиться в дистанционной школе. Конечно, учиться дома тоже не так легко. Ведь нужна большая дисциплина, нужно превозмогать себя. Но со здоровьем стало легче.
К тому же, нам обязательно нужно делать все прививки, в том числе от гриппа, чтобы защитить ребенка. В прошлом году были в больнице в тяжелой ситуации и не успели привиться от гриппа. Тогда было совсем тяжело.
А так живем обычной жизнью. И спортом тоже сын занимается. Но нам, допустим, запрещен травматический вид спорта. Поэтому он может кататься на велосипеде, играть в баскетбол, летом плавает. А так каждый день обязательные упражнения физиотерапии. Этим летом сын нашел новое хобби – он начал играть на барабанах.
У него есть приятели. Конечно, не так много, как если бы он ходил в школу, но они есть. Мы путешествуем. Стараемся жить как все семьи. Живем сегодня, а не завтра. Так как мы с мужем работаем в Государственной пожарно-спасательной службе, то одно время сын хотел быть пожарным, потом архитектором. Сейчас его мысли постоянно меняются. Но это свойственно всем подросткам.
Ребенку, пока он был маленький, было легче. Теперь, как у подростка, у него возникает очень много вопросов. Почему я, почему так? Почему моя жизнь отличается? Мы всегда говорим ему как есть. Иногда сами злимся на ситуацию, но что делать. По себе знаю, что только часть родителей, подобных нам, ищут помощи на стороне.
Фестиваль – способ сказать семьям, которых коснулся муковисцидоз, что они не одиноки. Благотворительный фестиваль проводится уже шесть лет, и я участвую в его организации. В этом году Dvēseles Elpa пройдет в эти выходные, 24 ноября во дворце культуры VEF. Dvēseles Elpa объединяет большое количество творческих людей Латвии. Цель фестиваля – объединить людей в благотворительном движении и рассказать людям о том, что такое цистический фиброз.
В этом году впервые во время фестиваля будет продемонстрирован фильм о детях и молодых людях, болеющих заболеванием цистический фиброз, об их каждодневной тяжелой борьбе с болезнью. Собранные на фестивале средства пойдут на рождественские подарки для детей, страдающих редкой болезнью.
Потому что, к сожалению, детки с муковисцидозом на елочки не ходят. Даже сам фестиваль Dvēseles Elpa посетят только единицы – время вирусное.
Многое меняется на государственном уровне. Но чаще это благодаря активной работе нас самих, организаторов фестиваля и общества детей, больных муковисцидозом. Сейчас на болезнь обращают внимание, есть медицинские процедуры и лекарства, которые компенсируются из госбюджета. К сожалению, пока что вылечить цистический фиброз нельзя.
Чудеса все же случаются. Медицина не стоит на месте. И мы верим во все хорошее. Да, жить с таким диагнозом - это тяжелая работа: физически, эмоционально, духовно и финансово. Но нужно искать в своей жизни компромиссы, справляться. Чем раньше начато лечение, тем лучших условий жизни можно добиться.
Я часто другим родителям говорю: не родители выбирают детей, а дети родителей; таких родителей, которые дадут ровно столько, сколько надо. Встречаясь друг с другом приходит понимание, что ты не виноват, что так случилось. И как-то легче становится. Да, это твоя жизнь, но не твой выбор, но тебе нужно это принять и прожить эту жизнь такую, какая она есть. Подробней о заболевании можно почитать на нашей домашней страничке www.cistiskafibroze.lv
Справка:
Муковисцидóз (кистозный фиброз) — системное наследственное заболевание, вызванное мутацией генов. Оно поражает железы внешней секреции, обусловлено тяжёлыми нарушениями функций органов дыхания. Это одно из первых наследственных заболеваний, которое пытаются лечить. И оно поддается терапии. Но при этом остается неизлечимым. Среди людей, больных этой болезнью, есть Лиза Бентли - канадская спортсменка, участница серий соревнований по триатлону на длинную дистанцию Ironman, которой уже больше 50 лет.
Ею болели Боб Флэнаган (- американский писатель, поэт, музыкант, художник, комик, Грегори Лемаршаль - французский певец, Элис Мартино - британская поп-певица и автор песен и Антон Ельчин - актёр.
