6-летнему рижанину Лёне Устименко нужна помощь на оплату лечения

6-летнему рижанину Лёне Устименко нужна помощь на оплату лечения

25. May 05:54 Мамин Клуб Мамин Клуб

Лёне необходимо пройти обследование в Институте мозга в Санкт-Петербурге.  Диагноз мальчика -  органическая травма головного мозга и как следствие расстройство аутистического спектра.  
Недавно энцефалограмма зафиксировала эпилептические волны. Из-за этого у Лёни головные боли. Назначенное в Латвии лечение, к сожалению, не дает результатов. Лекарства подобрать не удается. Cейчас мама понимает, что они ходят по врачебным кабинетам как по замкнутому кругу. К тому же к специалистам и на исследования – огромные очереди.  К примеру, на прием к неврологу у них запись только на август, а к эпилептологу их поставили только на лист ожидания - когда будет запись даже неизвестно. У мамы сердце разрывается оттого, что cын не может объяснить, где и что у него болит – он просто начинает кричать, плакать или бить себя по голове. А мама не в состоянии ему помочь.  Обследование в Петербурге – реальный шанс для Лёни. 

В рамках проекта «День добрых дел на радио Baltkom» для 6-летнего Леонидаса Устименко объявлена акция помощи.  24 мая о нём рассказала благотворительная программа «Зеленая лампа».  Для Лёни подключен телефон помощи 90006384.

Стоимость звонка – 1,42 евро.
Благотворительный фонд BeOpen открыл счет помощи. 
Благотворительный фонд BeOpen
Nr. регистрации 50008218201
Nr. счета LV59 CBBR 1123 2155 000 10
Цель: Зеленая лампа. Помощь Леонидасу Устименко.
Никакие проценты или отчисления с перечисленных средств не удерживаются. Вся сумма целиком до последнего цента идёт на оплату лечения мальчика. 

Лёня – очень желанный и  очень долгожданный ребенок.  Его появления родители ждали 9 лет. Но так случилось, что он появился на свет раньше намеченного срока.  Маме Наталии пришлось делать экстренное кесарево сечение, и малыш родился семимесячным. После роддома вместе с мамой он долго пробыл в больнице. 
Первый год Наташа регулярно показывала сына специалистам – врачи говорили, что никаких проблем не видят.  А после года стало ясно, что Лёня отстает от сверстников как физически, так и в развитии. Ходить он стал в год и 4 месяца, а говорить так и не начал до сих пор.  Точнее? он пытается говорить на «своем языке». Cейчас ему 6 лет.  
Когда Лёне исполнился год, он начал делать повторяющиеся непонятные движения руками, не реагировал на имя.  Специалисты предположили, что это аутизм. В  два с половиной года тест подтвердил диагноз.  А МРТ головного мозга показало, что  есть проблемы, и это произошло из-за кровоизлияния в мозг, cлучившегося при родах – это и  привело к гипоксии отдельных участков мозга.

Леня - «особенный» ребенок, у него инвалидность. Недавно у мальчика начал косить глаз – невролог дал направление на энцефалограмму, и исследование показало  эпилептические волны.   Лекарства, назначенные методом проб, помогают частично (волны они гасят, а развитие тормозят).

Малыши, пострадавшие при рождении или родившиеся раньше срока, особо подвержены эпилепсиям. Это препятствует нормальному развитию и ухудшает общее состояние здоровья. Помочь Лёне может комплексное обследование в Петербурге. 

Родители с самого начала делали все возможное для сына -  водили его на занятия к различным специалистам, в Детский центр развития в Плявниеках и на платные занятия в центр для детей с нарушениями аутического спектра «Solis Augšup».  Мама возила Лёню в специализированный детский садик на Югле, где с малышом занимались по специальной программе. Каждый день им приходилось добираться туда из Кенгарагса на маршрутках. Машины в семье нет. За год Лёня добился успехов и сейчас его перевели в садик c более сложной программой поближе к дому. А еще, при поддержке фонда Детской больницы, Леня посещал курсы АВА-терапии в Центре аутизма, cейчас занимается с логопедом-дефектологом и физиотерапевтом. 

Во время долгого карантина, когда нельзя было посещать занятия, мама, пройдя онлайн-тренинг у специалистов, сама занималась с сыном по созданной для него программе.  Маленькие результаты уже есть. Леня научился пальчиком показывать на нужные ему предметы и жестами показывать, что он хочет. Теперь он может самостоятельно раздеваться, а вот одеться – только с помощью родителей, каждое движение нужно направлять. Каждое такое новое достижение, которое для обычных детей является естественным, для мамы и папы Лени становится победой и радостью. Нужно продолжать борьбу за здоровье. Но сейчас очень важно сделать правильную диагностику и получить назначение лечения, которое реально помогает.

Лёня с мамой Наташей и папой Ромой живёт в Кенгарагсе. Вся жизнь родителей подчинена  уходу за сыном. Свою квартиру они с любовью обустроили, как детский развивающий центр – чтобы помогать Лёне осваивать разные навыки. Наташа изучает в интернете информацию, подписана на онлайн курсы для особенных деток и родительские группы, читает много специальной литературы и старается находить и использовать разные методики, которые могут помочь Лёне. 

…Когда мы пришли в гости в эту семью, первой нам навстречу выбежала рыжая такса Боня. Она старше Лёни на 4 года. Обычно дети-аутисты из своего зазеркалья на животных не реагируют, а у Лёни и Бони – любовь. Мама называет их Лёлик и Болик. Когда в доме появился малыш, такса, как няня, была всегда рядом, волновалась, когда он плакал, прибегала, когда он просыпался по ночам...  Сейчас Боне 10 лет, она спокойная и мудрая, как черепаха Тортила. Недавно Лёне подарили мягкую игрушку таксу -  он поселил её на своем диванчике и спит с ней в обнимку. 

Лёня - дружелюбный, улыбчивый и шустрый мальчик. Очень активный и спортивный – мама возит его на занятия в группу для «особенных» деток. Тренер Александр Лёню хвалит. Сейчас Лёня уже научился прыгать на батуте.  А ещё недавно он вообще не понимал, как скоординировать движения, чтобы прыгать на двух ногах. Они вместе с мамой учились несколько месяцев. Cамые элементарные действия детям-аутистам даются с трудом – Наташа учит Лёню брать ложку, указывать жестом на предмет, одеваться, пить из кружки, отзываться на свое имя.  Лёня очень старается. 
Живут они на первом этаже, и Лёня любит устроиться на подоконнике и наблюдать за тем, что происходит во дворе. Ещё он любит залезать в шкаф с фонариком и сооружать там домик. Часто он  жестами просит маму налить в таз воды и может часами запускать в «плавание» игрушки.  Ещё ему нравится играть в мультик про Карлсона – вместе с мамой завернуться в простыню и изображать летающее привидение. Он также любит смотреть «Машу и Медведя» и «Простоквашино», но вне конкуренции – «Бременские музыканты»: Лёню завораживает музыка Геннадия Гладкова. 
Наташа очень хочет, чтобы сын научился играть с другими детьми. Для аутистов это большая проблема. Мама раздобыла и изучила книгу «Как найти друзей особенному ребенку»: по советам специалистов она учится быть «переговорщиком» - мостиком между Лёней и другими детьми. Теперь на детской площадке во дворе у Лёни появились друзья. 

На что нужны средства

Обследование в Клинике Института мозга человека им. Н.П. Бехтеревой. В клинике действует специальный Центр эпилептологии и видео-ЭЭГ мониторинга, который специализируется на оказании лечебной и диагностической помощи пациентам с эпилепсией и другими неврологическими расстройствами, а также детям с задержками психического развития. В этом центре накоплен колоссальный опыт реабилитации «особенных» детей с речевыми, интеллектуальными и поведенческими проблемами. Диагностика проводится с применением самых современных методов  на новейшем оборудовании.

Чтобы Леня мог получить правильное лечение, очень важно выяснить точную причину проблем и болей.  А для этого тщательно исследовать мозг на современной аппаратуре.  Для малыша сейчас это очень важно. Специалисты ждут мальчика на обследование в сентябре.  Стоимость  курса диагностики с расходами на визы,  дорогу и проживание  и последующая реабилитация  –  6 800 евро.  

Благотворительный фонд BeOpen открыл счет помощи 6-летнему Леонидасу 
Labdarības fonds BeOpen
Reģ. nr. 50008218201,
Konta nr. LV59 CBBR 1123 2155 000 10
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22
Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Leonidasam Ustimenko

С перечисленных на счет денег не берутся никакие проценты и отчисления. 
Телефон помощи 90006384 работает для Лени до 31 мая. Стоимость звонка – 1,42 евро.
Благотворительная программа “Зеленая лампа” выходит на радио Baltkom 93,9 FM каждый вторник в 12 часов в сотрудничестве с благотворительным фондом BeOpen.

Тех, кому нужна помощь, и тех, кто хочет помочь, при дополнительных вопросах, приглашаем писать на электронную почту  zala.lampa@gmail.com